Меню Закрыть

У меня рассеянный склероз

Пациент с рассеянным склерозом

У меня рассеянный склероз — отчет пациента с форума

С.Диссеминированный склероз — хроническое заболевание нервной системы неизвестной причины с периодами рецидивов и ремиссий. Узнайте об истории Михала, страдающего рассеянным склерозом, который описал свою историю на нашем форуме.

Пациент с рассеянным склерозом

— Напоследок звоните, что молчите? — недовольно говорит Наталья, но Михал не берется за обсуждение. «Я в больнице, выяснилось, что у меня рассеянный склероз », — тихо говорит он.

Она спрашивает, почему, что дальше. Плакать. Он только просит ее ничего не читать об этом в Интернете, потому что она будет излишне расстроена, что он не плохой, что ему повезло в катастрофе, что все будет хорошо. Ей трудно поверить, когда она связывает слово «рассеянный склероз» с очень больными людьми в инвалидных колясках.

Фактически, она почти ничего не знает о РС, за исключением того, что она только что узнала, что у ее лучшего друга детства РС.

Рассеянный склероз — болезнь РС

Рассеянный склероз , или сокращенно множественный склероз , — хроническое заболевание нервной системы неизвестной причины с периодами рецидивов и ремиссий. Потеря миелиновых оболочек нервов ответственна за симптомы. Симптомы появляются в зависимости от места поражения.

Течение заболевания непредсказуемо, симптомы появляются неожиданно, затем уменьшаются или полностью исчезают (болезнь переходит в ремиссию), но через разное время болезнь рецидивирует. Чаще всего рассеянный склероз диагностируется у молодых людей 20-40 лет.

Первые симптомы рассеянного склероза

Михалу 25 лет, он изучает фармацевтику. Два года назад, в декабре, ему диагностировали рассеянный склероз. Фактически, это стадия непосредственно перед заболеванием, потому что она считается РС только после того, как произошла вторая атака. Невозможно предсказать, когда (или если) произойдет второй флеш.

Читайте так же:  Накормите суставы

Может, через год, через 10 лет, а может, и нет. Первыми симптомами болезни были нарушения зрения . Михал пошел к офтальмологу, который не обнаружил аномалий на глазном дне, и предложил посетить невролога.

Он тоже не был уверен, что с ним не так. Дальнейшее офтальмологическое обследование показало, что его поле зрения сузилось. Врачи направили его на МРТ, потом предположили, что это может быть рассеянный склероз.

Михал знал, что рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, то есть заболевание, при котором иммунная система организма распознает свои собственные клетки (в данном случае миелионные оболочки) как чужеродные и начинает их разрушать.

Функция миелиновых оболочек — проводить электрический импульс (раздражитель), когда они разрушаются, электрический импульс проходит намного медленнее, он также может нарушать проводимость нервных импульсов. Следовательно, люди с РС могут страдать параличом или параличом определенных групп мышц.

Рассеянный склероз — какие анализы делают?

Михал предпочитает не упоминать об очередном обследовании (очень болезненная люмбальная пункция). В течение нескольких дней после прокола он чувствовал себя ужасно, мучительно болела голова . «Я знаю, что мне придется пройти тест снова, но от самой мысли об этом у меня мурашки по коже …» — говорит она.

После серии обследований врачи пришли к выводу, что у него неврит зрительного нерва, и сделали еще одну МРТ. Тогда у них не было сомнений.

— Потом меня поместили в неврологическую клинику на постоянное лечение и квалифицировали в очереди на лечение интерфероном . Это не простой вопрос. Получить такое лечение очень сложно, в очереди можно ждать до года, а самолечение стоит довольно дорого. Не уверен, но это несколько тысяч в месяц, — резюмирует он.

Лечение рассеянного склероза — побочные эффекты от применения интерферона

Не все могут позволить себе такое дорогое лечение, и многие люди не имеют права на лечение, оплачиваемое Национальным фондом здравоохранения. Учитывается стадия заболевания, возраст пациента и ряд других факторов. Михалу повезло. Возмещение затрат на интерферон составляет 3 года. Принимается 3 раза в неделю.

Читайте так же:  Семейная средиземноморская лихорадка

Специальный предварительно заполненный шприц для инъекций сконструирован таким образом, чтобы пациент не видел иглу и, следовательно, момент ее введения. Михал говорит, что уколы безболезненны, но иногда игла плохо входит. Их можно делать в области бедра, ягодиц, живота.

Красные реакции часто проходят после инъекций. Лечение интерфероном имеет множество побочных эффектов. У Михала часто бывает жар, озноб и холод. Он принимает уколы на ночь, поэтому пытается «уснуть» неприятные недуги, но иногда по утрам чувствует себя истощенным и слабым.

— Конечно, лечение изнурительное . Приходится везде таскать с собой лекарства, не забывать об уколах, терпеть побочные эффекты. Каждые три месяца я должен проходить тщательное обследование и находиться под постоянным наблюдением врачей. Не перегреваться, сауна и экстремальные виды спорта запрещены. Я должен позаботиться о себе, любая простуда или инфекция могут негативно сказаться на развитии болезни. Мне тоже нельзя употреблять алкоголь, — перечисляет она.

Многие пациенты также борются с депрессией , которая является одним из побочных эффектов лечения, поэтому пациентам с РС рекомендуется проходить постоянное психиатрическое лечение. У Михала с этим нет проблем, но он старается помнить, что это возможно.

Поддержка семьи и родственников в лечении РС

Лежа в больнице, Михал не знал, что его ждало — «Я не думаю, что тогда до меня доходило», — говорит он. Он лежал в коридоре от боли, потому что палаты были переполнены пациентами. Ночи были самые ужасные, а потом он стал обо всем думать. Он позвонил своей подруге Наталье, чтобы рассказать ей о болезни.

Это тоже был тяжелый опыт. Однако поворотным моментом стал визит его девушки в больницу. Анка плакала перед ним, как ребенок, и он не знал, как ее успокоить. Он впервые увидел, как она плачет. Он будет помнить это на всю оставшуюся жизнь. Именно тогда он понял, насколько важны для него эти отношения. — Знаю, что известие о моей болезни шокировало окружающих. Казалось, все заботятся больше, чем я. Тогда я еще был в шоке, — добавляет он.

Читайте так же:  Кетогенная диета для спортсменов

Перед Рождеством Михал лежал в больнице. Его мать рассказала ему, что его папа, который очень сдержан по натуре и не проявляет никаких эмоций, плакал, украшая елку. Это тоже запомнилось ему. Она также помнит лицо своей младшей сестры, которая последней узнала о болезни, потому что семья хотела ее защитить.

Жизнь с рассеянным склерозом

— Тогда я объясняла сестре, что мне повезло с молодостью, что моя болезнь легкая, что люди с ней живут нормально. Сегодня я знаю, что это правда. Моя жизнь не сильно изменилась . Я все еще делаю то, что делал. Я учусь, развиваю свои увлечения. Известно, что я должен помнить о некоторых ограничениях, но это не мешает мне в повседневной жизни, — говорит Михал.

Сначала он беспокоился о своем зрении, через месяц он стал видеть хорошо и не чувствовал дискомфорта. Иногда РС проявляется парезом или параличом, тогда это гораздо более тяжелый случай, чем у Майкла. — Надеюсь. Каждый день контактирую с тяжелобольными, знаю, что есть болезни и случаи похуже, чем у меня. Я молод, лечусь, мне повезло. Что-нибудь изменилось?

Сейчас я больше не тороплюсь, стараюсь вовремя сдать все экзамены и наверстать упущенное. Я знаю, что могу пойти в больницу в любой момент, и не хочу, чтобы болезнь мешала моим планам, — резюмирует Михал.

 

Похожие записи